Le associazioni Algea Odv, Algea Odv Sicilia e Libellula Libera Aps hanno dato il via a una mobilitazione nazionale per sollecitare il riconoscimento ufficiale della fibromialgia. L'iniziativa consiste nell'invio massiccio di centinaia di lettere firmate da pazienti, mariti caregiver e familiari, indirizzate alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e ai componenti del Senato.
L'obiettivo della campagna è quello di inserire la fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), garantendo ai malati l'esenzione dal ticket e l'accesso a protocolli di cura uniformi su tutto il territorio nazionale. Attualmente, la patologia non è pienamente riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale, lasciando a carico dei pazienti i costi di gran parte delle terapie e degli integratori necessari.
Nella lettera inviata alla Presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, i firmatari denunciano una condizione di invisibilità istituzionale. Il testo riporta testualmente: "Vivo in un’Italia che riconosce la mia sofferenza solo a metà: la riconosce quando crollo, quando non riesco a lavorare, quando non dormo da giorni, quando il dolore mi spezza la voce. Ma non la riconosce quando chiedo i diritti e le tutele, i percorsi di cura. Sono malata abbastanza per soffrire, ma non abbastanza per essere protetta".
Le associazioni e i familiari sottolineano la necessità di interventi strutturati, articolati in cinque punti principali:
- Riconoscimento pieno della patologia.
- Percorsi di cura accessibili e uniformi.
- Tutele reali nel settore lavorativo.
- Formazione specifica per la classe medica.
- Rispetto della dignità dei pazienti.
La mobilitazione è supportata da una "Campagna Nazionale della Consapevolezza" che invita pazienti e caregiver a inviare il documento tramite PEC o email istituzionale. Il messaggio rivolto alle istituzioni sottolinea come la fibromialgia non sia una condizione psicologica, chiedendo di superare le diagnosi spesso ridotte a "stress o ansia".
"Vi scrivo perché non voglio più essere invisibile. Perché non voglio più sentirmi dire 'è stress', 'è ansia', 'è nella tua testa'. Perché non voglio più essere costretta a scegliere tra curarmi e pagare le bollette", prosegue la lettera firmata dai pazienti. Il CNAF ribadisce che la battaglia per il riconoscimento è una questione di "giustizia ed equità" per milioni di cittadini che, nonostante il dolore cronico, continuano a contribuire alla vita sociale ed economica del Paese.
