Un appello formale è stato indirizzato al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per sollecitare un intervento istituzionale sul riconoscimento della sindrome fibromialgica come patologia cronica e invalidante. L'iniziativa è stata promossa dall'Associazione Odv ALGEA Sicilia, in rappresentanza dei cittadini affetti da questa condizione clinica che, pur essendo inserita dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nella classificazione ICD-11, sconta ancora differenze territoriali e ritardi nel recepimento all'interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Il documento, a firma della presidente dell'associazione Ines Sutera, evidenzia le criticità legate all'accesso alle cure, con particolare riferimento alla situazione del sistema sanitario in Sicilia, e richiede un incontro con i rappresentanti del Coordinamento Nazionale Associazioni Fibromialgia (Cnaf).
Di seguito si riporta il testo integrale della lettera inviata al Quirinale:
"Signor Presidente della Repubblica,
Le rivolgo questo appello con profondo rispetto, a nome delle cittadine e dei cittadini italiani affetti da Sindrome Fibromialgica, una patologia cronica riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità e oggi classificata nell’ICD-11 con il codice MG30.01, all’interno delle sindromi da dolore cronico primario. La Fibromialgia è una condizione complessa, caratterizzata da dolore diffuso, affaticamento severo, disturbi del sonno, difficoltà cognitive e numerose comorbidità. Il suo impatto sulla qualità della vita, sulla partecipazione sociale e sulla capacità lavorativa è paragonabile a quello delle principali malattie croniche infiammatorie. Nonostante ciò, migliaia di persone vivono ancora in una condizione di invisibilità istituzionale, con difficoltà nell’accesso alle cure, ritardi diagnostici e assenza di tutele adeguate. L'adozione dell'ICD-11 da parte dell'OMS ha segnato un avanzamento scientifico fondamentale: la Fibromialgia non è più considerata un disturbo aspecifico, ma una patologia del dolore con basi neurobiologiche riconosciute. Tuttavia, nel nostro Paese, il recepimento di questa classificazione e il pieno riconoscimento della malattia nei Livelli Essenziali di Assistenza non sono ancora garantiti in modo uniforme. Molti pazienti affrontano quotidianamente ostacoli nell’ottenere diagnosi tempestive, percorsi terapeutici multidisciplinari, sostegni socio-assistenziali e tutele lavorative. Le differenze territoriali e l'assenza di un riconoscimento nazionale come malattia cronica e invalidante generano disuguaglianze che colpiscono le persone più fragili.
Per questo, Signor Presidente, Le chiediamo un Suo autorevole intervento affinché:
- sia completato il pieno riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante;
- sia garantita un'applicazione uniforme dei LEA su tutto il territorio nazionale;
- sia recepita la classificazione ICD-11 (codice MG30.0l) nei sistemi sanitari regionali;
- siano attivati percorsi multidisciplinari dedicati, con centri accreditati e personale formato;
- siano tutelati i diritti lavorativi e sociali delle persone affette da questa patologia.
La Sua attenzione rappresenterebbe un segnale di grande valore civile per chi affronta ogni giorno una malattia che non si vede, ma che condiziona profondamente la vita. Un gesto di ascolto e riconoscimento può restituire dignità, speranza e fiducia nelle istituzioni a una parte del Paese che troppo spesso si sente lasciata indietro.
Signor Presidente della Repubblica, sono una donna Siciliana Fibromialgica e mi rivolgo a Lei con il cuore pieno di Dolore e Speranza.
La nostra terra, la Sicilia, è una terra martoriata e abbandonata, dove i servizi sanitari sono allo stremo e la gente è costretta a languire nell’ombra.
I nostri ospedali sono sguarniti, i medici e gli infermieri sono pochi, lasciati soli e sovraccarichi di lavoro. Le liste d’attesa sono lunghe, le terapie sono carenti e le speranze di cura sono sempre più flebili. La salute di noi tutti è a rischio.
Eccellenza, io chiedo a Lei di intervenire, magari con urgenza, per cambiare questo stato di cose. La Sicilia non può più aspettare.
La Sicilia non può più essere lasciata indietro rispetto alle altre regioni, non può più essere considerata un territorio di conquista e di serie B.
Noi Siciliani abbiamo diritto a un servizio sanitario di qualità, abbiamo diritto a cure dignitose e a una vita degna.
Per questo io chiedo a Lei formalmente e con cortesia di ricevere noi rappresentanti del Cnaf (Coordinamento Nazionale Associazioni d Fibromialgia), che stiamo lottando per i diritti dei malati di Fibromialgia (una malattia che colpisce più di 200.000 persone in Sicilia e 2 milioni in Italia, persone che soffrono e che molti non hanno più la forza di lottare).
Eccellenza io chiedo a Lei di ascoltare la loro voce, di ascoltare la nostra voce.
La Sicilia ha bisogno di Lei, ha bisogno del Suo aiuto per risorgere dalle ceneri e per tornare a essere una terra di Speranza e di Vita.
I Fibromialgici Italiani hanno bisogno di Lei, del Suo aiuto e della sua attenzione.
La ringrazio per l’opportunità e l’attenzione che vorrà darci e rimango fiduciosa di un positivo riscontro.
Con Rispetto e Gratitudine
Una cittadina affetta da Fibromialgia.
Associazione Odv ALGEA Sicilia
Fibromialgia e Dolore Cronico
Il Presidente
Ines Sutera"
